Per le mamme di bambini disabili, meglio tenere i bambini a casa.

Ho parlato spesso dei problemi cui deve far fronte una famiglia con un membro disabile al proprio interno; problemi che, più che dalla persona disabile in sé, provengono dalla burocrazia, dalla crisi che sta attraversando la nostra società in questo ambito, quello delle categorie protette.

Ed è così che una mamma di un bambino autistico si può sentirsi dire di «tenere il figlio a casa», perché a scuola non è possibile offrigli sostegno. Già, perché se per una qualsiasi ragione manca l’insegnante di sostegno, questa è una risposta che ci si può sentir dire. Un «invito» che fa ribollire il sangue dalla rabbia.

L’autismo, e la disabilità in generale, attira come un magnete un elenco infinito di difficoltà (ripeto, relative alla società e alle istituzioni!) che rendono difficile la vita di ogni giorno.

Per i genitori di questi piccoli c’è da lottare, camminare e subire continue spallate e sgambetti da una burocrazia soffocante, che invece di velocizzare e rendere più agevole la vita di questi ragazzi fa l’esatto opposto.

Lottare e far valere i propri diritti, dicevo: come? Ad esempio facendo valere il Decreto 66 del 13 aprile 2017, quello che norma l’inclusione scolastica e prevede una «condivisione» della presa in carico dei bimbi con disabilità certificata.

Ricordo che, a partire dal 1 gennaio 2019, con l’entrata in vigore delle norme di coordinamento del decreto legislativo n. 66  (art. 19) i  poteri già affidati in capo al GLHO dall’articolo 12, comma 5, della legge 5 febbraio 1992, n. 104, verranno trasferiti a nuovi organi meramente burocratici: il dirigente scolastico e il GIT (Gruppo per l’Inclusione Territoriale). Pertanto, a partire dall’anno scolastico 2019/2020, spetterà a tali organi, secondo una procedura concertativa e nell’ambito della redazione del PEI (Piano Educativo Individualizzato), deliberare in relazione al numero delle ore di sostegno finalizzate all’inclusione scolastica.

Una sorta di “pezza”, di tamponamento, in attesa di una nomina che faccia arrivare l’insegnante di sostegno in classe. Ma si può e si deve far applicare questo decreto, come è successo a Brescia, dove un gruppo di mamme (si fanno chiamare «le mamme guerriere» sui social) ha deciso di unirsi per combattere e farsi valere, per sé stesse e i loro figli.

Uno dei problemi che lamentano queste mamme è proprio l’assenza, almeno a Brescia, di un punto di riferimento cui rivolgersi. Esistono certo un gran numero di istituti privati anche di una certa qualità, ma che non tutti possono permettersi.

Un altro problema è quello relativo alla disponibilità, sempre a Brescia, di Neuropsichiatri che si prendano cura di questi ragazzi autistici, tramite certificazioni per la scuola, revisioni di invalidità, colloqui o semplici esami di routine. Spesso queste mamme non sanno a chi rivolgersi anche in caso di urgenza.

Un problema che l’Asst Spedali Civili di Brescia cercherà di risolvere con l’entrata in servizio di due nuovi neuropsichiatri.

Non dobbiamo dimenticare mai che dietro ogni disabile c’è una mamma; dietro ogni mamma una famiglia e dietro ogni famiglia una storia.

Una storia unica, da ascoltare. Questo gruppo di «mamme guerriere» l’ha fatto e dovremmo prendere esempio da loro: ognuna mette al servizio delle altre la propria esperienze e le proprie conoscenze, così da diventare un vero e proprio sportello informativo.

Queste mamme di Brescia hanno persino istituito una sorta di «linea amica» per un consiglio, un’informazione, un aiuto o semplicemente per parlare e perché no sfogarsi… e piangere.

Personalmente vivo ogni giorno nel mondo di questa categoria così delicata e fragile, all’interno di un immenso dolore e un’altrettanta immensa gioia di vivere. Queste non sono solo storie: sono persone, e in quanto tali vanno prese per mano e accompagnate per una vita migliore. Nessuno escluso.

 

Gian Piero Robbi